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南昌10龄童患病成“渐冻人” 期待爱心“解冻”
2014-08-26 08:19:18  来源:大江网-江南都市报  
编辑:潘丹丹  作者:刘国伟
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【专题】浙冻人 关注不止于冰桶

这个皮肤白皙的男孩正在进行一场与命运的较量

  现实中,也有一种“渐冻人”,他们患上了一种神经系统疾病,得病以后会慢慢地失去所有的运动能力,就像被冰渐渐冻住一样无法动弹同时他们一直保持着清醒的头脑,又被称作清醒的植物人。

  14日,在位于南昌县向塘物化探大队的宿舍楼里,10岁的勤勤(化名)费力地跨上一个台阶,这个男孩从5岁以来经常莫名其妙地摔跤,他曾经摔倒在地上四个多小时却无力爬起来。医生说,如果没有得到有效治疗,这个男孩将会被完全“冻”住,并在20岁前痛苦死去。

  新年的阳光照在勤勤的脸上,这个皮肤白皙的男孩正在进行一场与命运的绝地较量。

  当其他10岁的小男孩在鲜活乱跳的时候,勤勤想要跨上一个台阶,都必须选择特殊的步骤:侧身弯腰,用手按住一只腿,另一只脚往前探,找到一个平衡点,他才能颤巍巍跨上台阶。

  勤勤是家里唯一的孩子,也被当作三口之家最大的希望。“五六岁以后,他既使走在平路上,也经常莫名其妙地摔倒在地上。”孩子的父亲邱义说,“我们当时以为孩子是缺钙,于是我们给他买了很多补钙的营养品来给他吃,结果根本没用,情况越来越严重。”

  到了7岁的时候,摔跤依然是男孩的家常便饭,别看孩子的大腿粗细正常,但基本上没什么力气。父母开始感到一阵莫名的恐慌,于是开始四处奔波带孩子看病,刚开始没有医生能说出这是什么病。后来,在南昌的一家大医院,医生终于查明这是一种“进行性肌营养不良”病,乍听之下,邱义有些纳闷,营养不良怎么会是这种症状,但是随后在北京的大医院,医生再次为孩子确诊为“进行性肌营养不良”。

  医生告诉他,随着肌肉慢慢坏死,这个男孩全身将会被“冰冻”住,活不到20岁,而现在还找不到根治的办法。

  摔倒在地四个多小时爬不起来

  也许是从大人焦虑和无奈的眼神中,勤勤读出了些许内容。

  眼下勤勤正在一所地质学校上四年级,学校老师对于这个特殊学生也给予特殊照顾,有时候下课就扶着他走路,防止他忽然摔跤。但对于这个几乎一生都在不停摔跤的男孩来说,这几乎是防不胜防的,只要有人稍微碰他一下,他就会倒在地上,即使是好好地走在路上,就会“扑通”一声栽倒,如果一个人放学回家,需要万分小心。

  作为10岁的大男孩,在众目睽睽的马路上摔跤让勤勤无地自容,但又难以控制。他的性格开始变得内向,“脾气越来越不好,有时候摔倒在地上,他自己也不吭声,就这样一直坐在地上一动不动,干等着别人去扶他。”父亲邱义发现,儿子有时候甚至用头不断地撞墙。

  “他曾经在放学回来的路上摔倒,因为没有人去扶他,坐在地上长达四个多小时,爬不起身。”邱义说,不仅如此,勤勤现在早上起床穿衣服的力气都没有,需要帮助才能完成。

  网络上有人这样对“渐冻人”写道:“平凡人群中的特殊群体,一个被忽视的群体,他们一点一点看着时间带走生命的温度,却是如此的无可奈何。他们想用一天作完别人一年做的事情,因为生命有限。渴望被解救,渴望每天看到阳光。”

  家族中没有出现过“渐冻人”

  面对绝症中的儿子,父母从来没有丧失过信心,但两人一直在纳闷,夫妻双方家族中,从未有人得过这样的怪病,为什么偏偏轮到自己儿子身上?

  随着四处奔走求医,邱义对“渐冻人”有了越来越多的了解:进行性肌营养不良患者主要发生于男孩,4-8周岁以前容易摔倒,随着年龄地增长肌细胞吸收肌营养的能力下降,或是肌细胞密度不够、易破裂,胸部、肩部及臀部肌肉逐渐萎缩变松变细,而三角肌,腓肠肌等则日益增粗变硬、无弹性,通常说法是二十岁以前死亡。

  对于儿子的病因,医生告诉勤勤说,“不是先天遗传的,就是基因突变造成。”

  活下去总有希望

  医生断言,如果这个男孩得不到有效治疗,将会越来越没有力气,先是四肢萎缩,呼吸系统瘫痪,最终痛苦死去。

  为了让这句话在自己孩子身上的上演时间推迟一些,邱义这个中年汉子多年来一直在奋力拼博。但他自己是个残疾人,收入微薄,妻子无业呆在家中,为了抵挡病魔,全家已经举债累累,家徒四壁。“亲戚朋友都借过了,但是我们也不能因为借钱把别人家庭搞糟了。”邱义说,看着越来越软弱无力的儿子,夫妻俩曾经在夜里抱头痛哭,但不论怎么样也舍不得放弃这个儿子,“如果可以,我愿意用自己的性命换回儿子。”

  令人高兴的是,新年有了新希望。1月8日,邱义偶然在央视《走进科学》节目看到,沈阳某医院独创了一种“干细胞治疗进行性肌营养不良”的方法,非常有效。节目中的一名宁夏男孩经过治疗,已经可以蹦起来了。然而,这种治疗一个疗程就需要六七万元,对于邱义来说,这是一个天文数字。但他表示,只要有一分希望,就一定要用一百分的努力去争取!

  爱心热线:13870629707(记者)、13970098248(勤勤父亲),期待您的爱心为这个男孩解冻。

      
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